A WFH vezető kutatása magasabb globális hemofília-prevalenciára utal

A Hemofília Világszövetség (WFH) a közelmúltban jelentette be a hemofília globális prevalenciájáról szóló új tanulmányának közzétételét, amelynek eredményei a korábbi becsléseknél lényegesen magasabb számot mutatnak. A szemet nyitó tanulmány megállapításait az Annals of Internal Medicine című folyóiratban tették közzé.

A WFH felismerte, hogy a hemofília gyakoriságának pontosabb ismerete csak fokozza az egészségügyi ellátás és a betegek életminőségének javítására irányuló erőfeszítéseket világszerte. Ezért felhívást tettek közzé, amely végül a McMaster Egyetem, az Észak-Karolinai Állami Egyetem, az Aix-Marseille Egyetem és a Sheffieldi Egyetem kutatóit arra ösztönözte, hogy elvégezzék az átfogó betegnyilvántartással rendelkező országok nyilvántartási adatainak metaanalízisét. Ezek közé tartozott Ausztrália, Kanada, Franciaország, Olaszország, Új-Zéland és az Egyesült Királyság. A kutatók a WFH Adat- és Demográfiai Bizottságával (DDC) együttműködve feltárták, hogy 100 000 férfira vetítve a hemofília A valamennyi súlyossági fokozata esetében 17, a súlyos hemofília A esetében 6, a hemofília B valamennyi súlyossági fokozata esetében 4, a súlyos hemofília B esetében pedig 1 előfordulási gyakoriságot állapítottak meg.

A tanulmány példa nélküli volt a születéskori hemofília-prevalencia becslésében is, amelyet a hemofíliával születettek számaként határoznak meg 100 000 férfi születésére vetítve. A kutatók elemzése megállapította, hogy a születéskori prevalencia 100 000 férfira vetítve az A hemofília minden súlyossági fokára 25, a súlyos A hemofília esetében 10, a B hemofília minden súlyossági fokára 5, a súlyos B hemofília esetében pedig 2. A tanulmány alapján globálisan körülbelül 1 125 000 hemofíliás férfira lehet számítani, ami drámai növekedést jelent a korábbi, világszerte 400 000 fős becsléshez képest. Továbbá ezek közül a becslések szerint 418 000 férfi súlyos hemofíliában szenved, és többségük nem diagnosztizált.

“Ez a tanulmány mérföldkő a hemofíliás betegek ellátása felé vezető utunkon világszerte. Az egészségügyi ellátórendszer hatékonyságának fontos mércéje, ha tudjuk, hogy az egyes országokban hány betegre számíthatunk az adott ország népességét tekintve. Annak ismerete, hogy hány betegnek kellene ott lennie, és hogy mennyivel kevesebbet jelentenek a nemzeti és nemzetközi regiszterekbe, a még elvégzendő munka mércéje” – mondta Dr. Alfonso Iorio, a DDC vezető szerzője és korábbi elnöke. “Ha tudjuk, hány beteg van odakint, az egészségügyi rendszerek megbecsülhetik a betegség kezeléséhez szükséges erőforrásokat, a gyógyszergyártók pedig növelhetik a kutatásba történő beruházásokat, hogy megfeleljenek a korábban véltnél háromszor nagyobb betegpopuláció igényeinek. Emellett a felvilágosító és azonosító kampányok fontosságát is hangsúlyozni fogja.”

A “A hemofília férfi prevalenciájának és születéskori prevalenciájának megállapítása: A Meta-Analytic Approach Using National Registries, 2019. szeptember 10-én jelent meg az Annals of Internal Medicine-ben.