Cercetarea principală a WFH indică o prevalență globală mai mare a hemofiliei

Federația Mondială a Hemofiliei (WFH) a anunțat recent publicarea unui nou studiu privind prevalența globală a hemofiliei, ale cărui rezultate sugerează o cifră semnificativ mai mare decât estimările anterioare. Constatările acestui studiu revelator au fost publicate în Annals of Internal Medicine.

WFH a recunoscut că faptul de a avea o înțelegere mai clară a prevalenței hemofiliei nu va face decât să sporească eforturile de îmbunătățire a asistenței medicale și a calității vieții pacienților din întreaga lume. Prin urmare, au lansat un apel la acțiune care, în cele din urmă, i-a inspirat pe cercetătorii de la Universitatea McMaster, Universitatea de Stat din Carolina de Nord, Universitatea Aix-Marseille și Universitatea din Sheffield să efectueze o meta-analiză a datelor din registrele din țările cu registre complete ale pacienților. Printre acestea se numără Australia, Canada, Franța, Italia, Noua Zeelandă și Regatul Unit. Cercetătorii, care au lucrat în colaborare cu Comitetul pentru date și demografie (DDC) al WFH, au descoperit o prevalență, la 100.000 de bărbați, de 17 pentru toate gradele de hemofilie A, 6 pentru hemofilie A severă, 4 pentru toate gradele de hemofilie B și 1 pentru hemofilie B severă.

Studiul a fost fără precedent pentru că a estimat, de asemenea, prevalența hemofiliei la naștere, care este definită ca fiind numărul de persoane născute cu hemofilie la 100.000 de nașteri de sex masculin. Analiza cercetătorilor a stabilit că prevalența la naștere la 100.000 de bărbați este de 25 pentru toate severitățile de hemofilie A, 10 pentru hemofilie A severă, cinci pentru toate severitățile de hemofilie B și două pentru hemofilie B severă. Studiul a generat o estimare globală generală de aproximativ 1.125.000 de bărbați cu hemofilie, ceea ce reprezintă o creștere dramatică în comparație cu estimarea anterioară de 400.000 la nivel mondial. Mai mult, se estimează că 418.000 dintre aceștia suferă de hemofilie severă, dintre care majoritatea sunt nediagnosticați.

„Această lucrare reprezintă o piatră de hotar în demersul nostru de a oferi îngrijire pacienților cu hemofilie din întreaga lume. Să știm câți pacienți sunt așteptați în fiecare țară, având în vedere populația sa, este o măsură importantă a eficienței sistemului de sănătate. Să știm câți pacienți ar trebui să fie acolo și câți mai puțini sunt raportați la registrele naționale și internaționale este o măsură a muncii rămase de făcut”, a declarat Alfonso Iorio, MD, autor principal și fost președinte al DDC. „Faptul de a ști câți pacienți există va permite sistemelor de sănătate să estimeze resursele necesare pentru tratarea bolii și va permite producătorilor de medicamente să crească investițiile în cercetare pentru a răspunde cererii unei populații de pacienți de trei ori mai mare decât se credea până acum. De asemenea, va servi la sublinierea importanței campaniilor de informare și identificare.”

Articolul, „Establishing the Male Prevalence and Prevalence at Birth of Hemophilia: A Meta-Analytic Approach Using National Registries”, a apărut la 10 septembrie 2019 în Annals of Internal Medicine.

.